洪娜是一位先天性白化病患者，出生时那醒目的白色胎毛，便预示着她不同寻常的命运。“白发魔女”“变异怪物”“外国人”……小来一直承受着别人异样的眼光。她视力极弱，为二级残疾，这样的视力比盲人好不了多少。她小来一直疾病缠身，手臂摔断留下了后遗症，现在又患上了罕见的“红斑狼疮”。但谁能想到，这位天生残疾、命运多舛的姑娘却身残志坚，从不怨天尤人，她毅然坚持与命运默默抗争，心中始终充满阳光。
儿时的憧憬：我也要做“白雪公主”
“第一眼见到刚出生的女儿时，自己当时就懵了！脑袋完全是一片空白！但回过神后觉得每一个生命都值得尊重，每一份亲情都值得呵护！”回想起女儿当初出生时的情景，洪波这位身高一米八的彪形大汉也禁不住泪湿衣襟。洪波是崇阳县沙坪镇码头村的一位乡村提琴戏剧团演员，常年四处奔波，用自己的一副好嗓子在戏曲舞台上讨生活。但随着女儿的出生，他的生活也变得异常沉重。
2002年2月27日，洪波清楚地记得，他当时正在一个偏僻的乡村演出，突然接到家里打来的电话“老婆生了”让他速速回家，初为人父的他按捺不住内心的狂喜，当他火速赶到医院的产房时，才发现周围的氛围有些怪怪的，母亲在一边沉默不语，妻子躺在床上不停地抹着眼泪。而床头边的襁褓中，安然地躺着一位新生女婴，只见一头白发，通身雪白的肤色。孩子怎么这个样？洪波顿感自己的脑袋在“嗡嗡”作响。
洪波很快就恢复了平静。后来向医生打听才知道，女儿是先天性白化病，这是他们夫妻两个人身上的基因问题造成的，在医学上来说是“万分之一的概率”。“天生一个残疾女，这是上辈子作了什么孽啊！”旁人不免窃窃私语。有人劝他赶紧悄悄丢到外地去或者放在福利院门口，趁早扔掉这个“包袱”。洪波觉得自己的心一阵刺痛，他斩钉截铁地说“这是我的亲生骨肉，我一定要好好抚养她！”既然上天赐给了他一位“白雪公主”，他更要将她视若掌上明珠。
回忆对洪娜来说简直是一场噩梦！从她记事起，就知道自己的头发像落满了终年不化的雪，皮肤是那种近乎透明的白，连睫毛都泛着浅金色。走在街上，总有人放慢脚步，目光像细密的针，扎得人浑身不自在。有阿姨会拉着孩子小声说“好可怜”，也有不懂事的小孩指着她喊“小白人”，她总是飞快地低下头，盯着自己的白布鞋，恨不得钻进地缝里。
只有回到家里，洪娜最开心的事就是听爸爸给她讲“白雪公主与七个小矮人” 的故事，因为她听说“白雪公主”与自己一样，也是皮肤雪白雪白的，那时的她多么希望：要是有“七个小矮人”每天陪伴自己该多好啊！爸爸嗓音极好，又擅长演戏，他经常模仿“小矮人”“米老鼠”“猪猪侠”等卡通人物将女儿哄得咯咯直笑。洪波告诉女儿，“白雪公主”先前一直受尽人间委屈，但她自强不息，最终迎来了自己的美好人生。那时的洪娜心里不知不觉刻上了“白雪公主”的烙印，她向往着自己有一天也要像“白雪公主”一样改变命运。
“你这样的情况，去特殊教育学校读书更合适。”小学三年级开学那天，负责报到的老师的一句话让洪娜当时就蒙了，她张了张嘴，却说不出一个字，眼泪先一步涌了上来。洪娜的奶奶一把拉住老师的胳膊，哭着哀求他，声音都在抖：“老师，求求您了，就让孩子在这儿读吧，她能学进去的，她不笨啊！”奶奶的白发和洪娜的白发在阳光下晃成一片，不谙世事的洪娜只能不断地弯着腰给老师鞠躬，瘦小的她后背上的脊梁骨此时挺得老高。
最后洪娜被幸运地留下了，可像被遗忘在角落的盆栽。这一年她的语文成绩倒数第一，到期末考试时她害怕参加，就躲在学校角落里。有一次，直到太阳下山了，不见孙女回家，奶奶来学校四处寻找，最后看到洪娜蜷缩在一棵树底下，奶奶一阵心酸，她蹲下来用粗糙的手轻轻地拂开孙女额前的白头发，硕大的泪珠像断线的珍珠一样摔落在地。
此时的洪娜开始害怕上学，想要逃避这一切，她戴上了墨镜，甚至用口罩将自己捂得严严实实，而家中的变故更是雪上加霜，母亲离家外出打工，没多久父母竟然离异，这也成为压倒她的最后一根稻草。洪娜渐渐变得更加胆小，内向、自卑，她甚至不敢面对这个世界。
当洪娜感到最孤独无助的时候，她遇到了一盏指路的“明灯”——杨玲老师。杨玲老师是教小学四年级的班主任，四年级开学那天，教室门被轻轻推开，一个身材高挑，扎着马尾辫的年轻女老师走进来：“大家好，我是你们的新班主任杨玲。”杨老师笑起来眼睛弯成月牙，目光扫过全班时，在洪娜身上停了两秒，没有躲闪，也没有格外停留，就像看一个再普通不过的学生。当她第一眼看到躲在教室角落的洪娜时，她好像洞察了洪娜的心思，她觉得这是一个更需要关爱的孩子。当看到洪娜连黑板上的大字都难以看清时，杨老师每次课后都会把作业抄一份交给洪娜，同时还不断鼓励洪娜参与班级的各项娱乐活动，让她和同学们在欢声笑语中建立深厚的友谊。当看到洪娜有时成绩不好时，杨玲总是无比耐心地辅导洪娜的学业，关爱并呵护着她那脆弱幼小的心灵。
那时洪娜已经习惯了做“透明人”——因为视力弱看不清黑板，上课只能盯着课本发呆。第一次课后，杨老师把洪娜叫到办公室，她语重心长与洪娜促膝谈心：“听说你看不清黑板？”看到洪娜点头时，杨老师温和地告诉她：“那你以后就坐在第一排吧。”
第二天早自习，杨老师拿着个硬壳笔记本走进来，径直放在洪娜面前。封面上用红笔写着“课堂笔记”四个字，翻开一看，里面是她熬夜抄的板书：数学公式用彩色笔标了重点，语文课文旁画着小插图，连生字的笔顺都一笔一画写得清清楚楚。“以后我每天给你抄一份，”她指尖点着笔记本。“要是还有不懂的，课间或者放学后，咱就在这儿补。”
此后，杨老师办公室靠窗的角落成了洪娜的“小课堂”。她总是不厌其烦为洪娜“开小灶”。当讲数学题时，会用尺子在草稿纸上画线段图，“你看，这两段加起来是不是就等于总长？”阳光透过窗户落在她发梢上，有细小的绒毛在微光里浮动。在课堂上当洪娜看不清黑板上的例题，她就把课本摊在洪娜面前，用红笔圈出关键句，逐字逐句讲：“这个比喻句，把月亮比作银盘，你想想银盘是什么样的？是不是又亮又圆？”
有次做应用题，洪娜绕了三个弯还没算对，急得把铅笔头都咬扁了。杨老师没催，只是给她倒了杯温水：“别急，咱们把题目拆成小块，像吃蛋糕一样，一口一口来。”她的声音轻轻的，像春风吹过湖面，使洪娜心平浪静，沉下心来。那天，俩人几乎磨到天黑，洪娜终于算出了正确答案。杨老师从抽屉里摸出一颗水果糖塞给洪娜：“你看，只要肯钻研，没有解不开的题。”
期末考成绩出来那天，洪娜握着成绩单心里有些忐忑不安，手都在抖，没想到这次她语文75，数学68，这是她上学以来最好的成绩。没想到杨老师此时已经站在洪娜的面前，她轻轻地抚摸着洪娜的头发，非常欣慰地说“我就知道你能行。记住，别人怎么看不重要，重要的是你自己想成为什么样的人。”
那天走出教室，洪娜感觉风里都是甜的滋味。她摸着口袋里那颗一直舍不得吃早就化了的水果糖，突然明白，杨老师给她的何止是知识？是把她模糊的世界一点点擦亮而逐渐清晰！让她一颗蜷缩的心终于有了敢于舒展的勇气！后来的洪娜每当遇到困难和坎坷时，总会想起那个靠窗的角落，杨老师握着笔的手，和那句“没有解不开的题”。那颗“想成为她”的种子，就是从那时起，在心里扎了根，慢慢发了芽。后来的洪娜才慢慢明白，那时的懈怠里藏着多少委屈和胆怯。但幸好，在杨老师的鼓励下自己没有放弃！那些被忽略的时光里，反而让她学会了自己给自己扎根。如今每当想起杨玲老师的话时，洪娜的心里总是有一股暖意升起。
心中像插着一根针：这种疼痛已经习以为常
小学四年级上学期洪娜是最快乐的，这段时光她一直在无忧无虑地学习成长。然而命运总爱捉弄这位可怜的姑娘，厄运的齿轮再次无情地向她碾压过来。下学期的一天，洪娜在和小朋友一起玩游戏时，意外摔断了手臂，左手臂骨折严重畸形。老师赶紧联系家长，立马送往了医院。
到了医院，医生拍片子看了之后手臂断的截面不对齐，很难接骨。那是何等撕心裂肺的痛啊！当回首这段惨痛的往事时，至今洪娜仍心有余悸。
洪娜清楚地记得，第一次接骨时，她被按在手术台上，几个医护人员用力地按住她的手脚，爸爸的手紧紧攥着她的左肩。医生拿着钳子一点点调整骨头位置，每动一下，疼痛就顺着手臂爬满全身，像无数根针在扎神经。她咬着牙把嘴唇都咬破了，眼泪混着汗珠子砸在手术单上，模糊了上面的字。可医生摇摇头说：“不行，断口太尖，对不齐。”
第二次是三天后，麻药劲过了更疼，躺在病床上的洪娜胳膊肿得像根发面馒头，稍微动一下就疼得浑身发抖。窗外的月光照进来，她盯着天花板上的纹路，突然觉得特别委屈，“为什么偏偏是我？”奶奶端来温水给洪娜擦脸，她的手带着老年斑，轻轻拍着孙女的后背，嘴里反复念着：“孙女乖，不哭！”洪娜攥着奶奶的衣角，把脸埋进她带着皂角味的衣襟里，她忍着痛，不敢大声哭，怕她更心疼。第三次接骨前，洪娜在病房走廊里看见别的小朋友举着石膏手臂笑哈哈地跑，突然就不想再哭了。爸爸蹲下来跟她平视，他眼里有红血丝，却笑得很温和：“咱们再试最后一次，你比爸爸想象中勇敢多了。”这次洪娜没咬嘴唇，她只是死死盯着墙上的时钟，看着秒针一下下挪，心里在默默地数着数，疼到极致时反而平静了，好像灵魂飘在半空，看着那个咬着牙的自己。拆石膏那天，医生说骨头总算长上了，只是有一小块没完全对齐，会留下个小小的凸起。
可麻烦还是来了。每逢阴雨天，接骨头的那地方就像揣了块冰，隐隐作痛，到了夜里更是变本加厉，钝痛一阵阵袭来，怎么翻身都不舒服。她常常睁着眼睛到天亮，当听着奶奶在隔壁房间辗转难眠时，洪娜知道奶奶其实一直没睡熟，随时等着她哼唧一声就过来。有次疼得厉害，洪娜忍不住小声啜泣，此时的洪波听到了女儿房间的动静，便推门进来，看到女儿坐在床边一副痛苦状，他上前轻轻地揉着女儿的手臂，用温柔的话语转移着她的注意力。父亲的手掌是那么宽厚又温暖，洪娜顿时觉得所有的痛立马消失了。此时清晨的第一缕阳光透过窗外，父亲对她说“天总会晴的，痛也总会过去的。”
现在洪娜想起那个在疼痛里慢慢长出勇气的自己。原来有些伤口不会消失，但它们会变成铠甲，在后来的日子里，再遇到困难时，能想起当年那个咬着牙也没放弃的小女孩。
2018年，洪娜以500分的成绩顺利考入崇阳一中。高中教室的日光灯管总在头顶嗡嗡作响，洪娜依然坐在第一排最靠近黑板的位置，可黑板上的字依旧是一团团模糊的墨影——像被雨水打晕的水墨画，只能勉强辨认出老师写板书时粉笔划过黑板的白色轨迹。每天上午的课都像在猜谜。数学老师在黑板上演算大题，她盯着那片晃动的白，只能凭耳朵记公式；英语课听写单词，她攥着笔悬在本子上，听着周围笔尖划过纸张的沙沙声，心里急得像揣了只兔子。下课铃一响，同学们涌去食堂的脚步声震得地板发颤，她才敢把同桌的笔记本借过来，趴在课桌上开始追赶时间。
正午的阳光透过窗户斜射进来，在课桌上投下亮晃晃的光斑。她把脸埋得很低，鼻尖几乎蹭到纸页，眼睛死死盯着那些密密麻麻的字迹，看久了就发酸发胀，眼泪不受控制地涌上来，把字迹泡得更模糊。她赶紧用袖子擦掉眼泪，只有两个小时，她不敢耽搁。食堂的饭香顺着走廊飘进来，混合着窗外蝉鸣，衬得教室里格外安静，也格外孤单。
有次抄物理笔记，一道受力分析图怎么也看不清同桌标的箭头方向，急得她把笔重重戳在纸上，墨点晕开像个黑洞。这时，洪娜突然想起当初杨老师给她抄的彩色笔记，鼻子一酸差点哭出来。可转念又想，现在没人会再给自己划重点了，只能自己撑着。她把笔记本举到离眼睛只有几厘米的地方，眯着眼一点点揣摩，手指在桌面上比画着，直到终于弄明白力的方向，后背已经被汗浸湿了。
偶尔有同学吃完饭回来取东西，看到洪娜趴在桌上，会愣一下然后轻轻带上门。洪娜假装没听见，继续埋首在笔记里，心里却像被什么东西轻轻撞了一下。其实她不怕累，怕的是抬头时教室里空荡荡的，怕的是算错一道题时的挫败，怕的是赶不上进度时的恐慌。
但每次抄完最后一个字，合上笔记本的瞬间，又会生出点微小的成就感。窗外的阳光移到了桌角，远处传来预备铃的声音，她摸着酸胀的眼睛，知道自己又熬过了一个中午。那些在寂静教室里一笔一画刻下的字迹，像给自己搭了座桥，一点点往光亮的地方延伸。
后来才明白，那段独自追赶的时光，磨掉的是胆怯，长出的是韧劲。就像在雾里走路，虽然看不清远处，但只要一步一步踩稳了，总能慢慢靠近想去的地方。
阳光女孩：始终有一颗感恩的心
2021年7月，洪娜考入长江大学文理学院。当洪娜为大学高昂学费踌躇之时，国家生源地助学贷款的优惠政策，极大地缓解了她的经济压力。她无比珍惜这来之不易的学习机会，努力学习专业知识，成绩优异，积极参与各种比赛和活动，屡获佳绩，并成为一名光荣的中共预备党员。2023年3月在“楚文化节”大学生“九歌”诗会中获二等奖，2023年5月获校级百生讲坛“优秀主讲人”一等奖，连续获评“三好学生”，连续3年荣获学院二等奖学金与国家励志奖学金。
大学入学后，洪娜开始改变自己，主动去参加活动和各种比赛、各种志愿活动，最让她难忘的一件事，是在公安县支教的一天经历。校长找到她，说孩子们想听她讲讲自己“励志故事”。洪娜攥着教案的手突然沁出冷汗——站在讲台上被几十双眼睛注视，这是她曾经想都不敢想的事。
午休时洪娜躲在宿舍后墙根，望着远处连绵的青山发呆。手心的汗把衣角洇出一小片湿痕，心里像有两个声音在打架：一个说“算了吧，万一他们笑你，嘲笑你的长相，笑你总眯着眼看人呢？”另一个却想起杨玲老师当年的模样——她总说“你声音很好听，站在台上时，要看着大家的眼睛”。
上课铃响时，洪娜踩着铃声走进教室，讲台下的小脑袋齐刷刷抬起来，几十双眼睛亮得像山涧的星星。洪娜刚要开口，喉咙却像被什么堵住了，只能攥紧粉笔，指节泛白。这时后排一个扎羊角辫的小姑娘突然举手：“老师，你的白头发像雪花，非常美！”
那句话像颗小石子，在洪娜心里漾开一圈涟漪。她深吸一口气，慢慢开口，从小学四年级摔断手臂的疼，讲到看不清黑板时的慌，再说到杨老师给她抄笔记的暖。讲到动情处，她的声音忍不住发颤，可抬头时，看见孩子们都睁大眼睛望着自己，没人走神，没人嬉笑。有个小男孩悄悄从兜里摸出颗奶糖，放在讲台边，小声说：“老师，吃糖就不苦了。”
讲完时，教室里静了两秒，接着响起稀稀拉拉的掌声，后来越来越响，像山间的溪流汇成了河。洪娜望着那些仰起的小脸，突然懂了杨老师当年的目光——那不是同情，不是怜悯，是平等的看见，是温柔的托举。
那天傍晚，洪娜坐在操场边的老槐树下，给杨老师发了条短信。风拂过耳畔，带着牵牛花的甜香，远处孩子们的笑声像银铃在响。她摸着手臂上那个小小的凸起，又摸了摸头发里新生的白丝，心里前所未有的笃定：就算有天眼前的光亮彻底熄灭，只要这些孩子的眼睛还亮着，她走的路就不算黑。
原来所谓存在的意义，从不是活成别人眼里的“正常”，而是像杨老师那样，把自己活成一束光，哪怕微弱，也能照亮某个角落。此刻山风穿过树林，仿佛在说：去吧，像你曾被温暖过那样，去温暖更多人。
大三暑假，洪娜开始找实习工作，对着实习招聘表一笔一画重点——教育机构的助教岗，社区的文员兼职，甚至连咖啡馆的服务生都圈了出来。铅笔尖在纸上戳出小小的坑，像心里那些密密麻麻的期待：等大四攒够经验，就能自己挣生活费了，不用再伸手向家里要。
大学四年，洪娜无数次求职总是屡屡碰壁，她去便利店面试，店长打量她半天，最后说“夜班你可能熬不住”。去食堂面试，老板说她眼睛视力不好的话可能不太方便给同学们打饭。次数多了，那些拒绝像小石子，慢慢堆成座山，压得人喘不过气。后来她索性把精力全扑在学习上，奖学金证书在抽屉里码得整整齐齐，那是她能抓住的、最实在的底气。毕竟，野草也有野草的韧劲，就算长在角落，也能朝着光的方向，硬生生挣出一片绿来。
风雨不停：你若灿烂便是晴天
2024年8月，洪娜猛然发觉胳膊上突然冒出些小红点，像被蚊子叮过，又比蚊子包更密。她以为只是太阳晒了的缘故有些过敏罢了，就涂了点药没当回事。直到过几天早上穿衣服，发现红点已经爬到了脖子上，关节也开始隐隐作痛，像有根细针在骨头缝里钻。
去医院检查那天，天阴沉沉的。医生看了看她的胳膊，说可能是过敏，开了些药膏和药片。打针时，护士的针头戳进血管，她盯着天花板上的水渍发呆，心里还惦记着没改完的实习简历。可药吃了一周，红点没消，反倒开始发烧——每天下午准时烧起来，像体内装了个定时炸弹，到了晚上体温能飙到39度，晕乎乎的，连书都看不进去。
最后实在不行熬不住了，洪娜才忍不住给爸爸打电话。接到女儿的电话后，心急火燎的洪波带着洪娜去咸宁市中心医院检查确诊。住院部的白墙白得晃眼，护士抽第一管血时，洪娜攥着爸爸的衣角，看鲜红的血顺着管子流进玻璃瓶，一管，两管……直到第十管，爸爸在旁边数着，声音越来越低，最后只说：“没事，查清楚就好了。”
确诊单递过来时，“系统性红斑狼疮”七个字像铅块，砸得人眼冒金星。医生告诉洪娜这病没法根治，得终身吃药，洪娜脑子里“嗡”的一声，第一个念头是：完了，实习泡汤了，还得花家里的钱。当看到无奈的爸爸去办住院手续时，洪娜坐在病房的椅子上，摸着口袋里那张皱巴巴的实习招聘表，突然觉得特别累，得想掉眼泪。
第一次住院，同病房的阿姨悄悄告诉洪娜“这病费钱”。当看着爸爸每餐把盒饭里仅有的几块肉片夹到她碗里，而他自己却吃着从家里带来的咸菜就饭时，洪娜的眼睛忍不住湿了。特别是医院里账单上的数字一天天在往上“涨”，洪娜寝食难安，她只能盯着输液管里的药水嘀嗒嘀嗒，像在数自己被偷走的时间。
好不容易出院后，洪娜遵医嘱吃最便宜的激素药，但是副作用让她的脸慢慢浮肿，头发也掉得厉害。可复查时，医生看着化验单皱眉：“尿蛋白降不下来，得换药。”第二次住院，换了稍贵点的药，依旧没用。洪娜此时看到爸爸蹲在医院走廊的台阶上，背影佝偻着，像被霜打了的庄稼，她心里也有一种说不出的难受。
第三次住院，医生把父女俩叫到办公室，语气更加严肃：“必须用生物制剂了，泰它西普，一个月8支，一支770元。再拖下去，肾会出大问题，后面要透析你就后悔了。”“770元一支？”洪娜此时看到爸爸的脸色煞白，声音在颤抖，“一个月就是……6000多元？”
洪波说，现在为了给孩子治病，一家人省吃俭用，但仍然入不敷出，日子过得紧紧巴巴。
确诊结果出来的那天晚上，洪娜躲在被子里想哭。她内心有些愧疚：从小以来，她好像总在一直给家里添麻烦。屋漏偏逢连夜雨，80多岁的爷爷奶奶一直体弱多病，而父亲为了拼命为她赚医药费，平常每天忙碌奔波，出去唱戏常常半夜时分才踏进家门。她又突然想起支教时那些孩子的笑脸，想起杨老师说“没有解不开的题”，想起自己攥着奖学金证书时的骄傲。
“我绝不能就这么认输！如果命运将我按倒在地摩擦一百次，我也要坚强地站立起来！”。洪娜一直暗暗给自己“打气”。
所有的磨难或许就是一剂苦味药剂，唯有勇敢地去品尝，好好享用，或许这才是自己人生最好的“解药”。
现在每次去医院打针，洪娜坚持都带着笔记本，一边详细记录着自己治疗的反应，一边不断对外投放自己的求职简历。泰它西普的针管很细，扎进皮肤时有点疼，但她知道，每打一次，都是在向生活讨回一点主动权。窗外的树叶黄了又绿，药盒换了又换。但只要摸到口袋里那张还没扔的实习招聘表，就觉得心里有团“小火苗”，风吹不熄，雨浇不灭。这条路是难走了点，但她走了这么久，早就学会了再难里找糖吃。
心存希冀，目有繁星。洪娜说哪怕慢慢来，也要一步一步走向那个能自己撑伞的明天。
目前，她一边积极治疗，一边努力尝试尽快找到一份工作，希望自己能够养活自己。洪娜说，自己的梦想，就是要像杨玲老师一样，扎根基层，成为一名乡村小学教师，与农村留守儿童“黏”在一起。
全媒体记者：熊雁 香城都市报特约记者：甘明强
一审：陈晴晴
二审：黄益民 熊晓辉
三审：全宗海
